Il bambino locale in cerca di trapianto di organi trova il sostegno del gruppo nazionale
Negli ultimi sei anni, Frida e Todd Brooks hanno cresciuto il loro figlio, Elliot Brooks, alle prese con una malattia genetica costosa e pericolosa. Ora, con un trapianto di rene nel futuro della famiglia, stanno raccogliendo fondi con l'aiuto della Children's Organ Transplant Association per quello che si aspettano sarà una vita di spese mediche.
Nell'ottobre 2014, la famiglia Brooks ha celebrato la nascita del loro ultimo membro, Elliot Brooks.
La celebrazione, tuttavia, è stata di breve durata. Elliot non è riuscito a crescere, tranne per un gonfiore ai reni notato durante i controlli di routine.
Nello stesso anno, a Elliot fu diagnosticata la sindrome nefrosica congenita, una malattia che gli causò l'insufficienza renale in età molto giovane. Nel 2015 è stato rimosso. Da allora, ha dovuto usare un tubo gastrostomico per aiutarlo a mangiare.
È stato quasi come avere un altro lavoro a tempo pieno solo prendersi cura di Elliot e dei suoi bisogni medici, ha detto il padre di Elliot, Todd Brooks. Molteplici viaggi in ospedale, in clinica per prelievo di sangue, medicine speciali. Mangia solo determinati cibi. Ha la nausea facilmente.
A causa delle sue condizioni, Elliot deve ricevere iniezioni notturne nello stomaco ed è molto più piccolo della maggior parte dei bambini della sua età. Nonostante tutto, Elliot, ora 6 anni, è rimasto ottimista, sempre sorridente.
I suoi genitori lo aiutano ad affrontare il trattamento usando parole in codice come Freddie, un termine che hanno raccolto mentre vivevano in Irlanda, per riferirsi alle procedure di prelievo del sangue di Elliot.
La famiglia sapeva fin dalla nascita che alla fine avrebbe avuto bisogno di un trapianto per ridurre il rischio di complicazioni mediche. All'inizio di quest'anno, la famiglia Brooks ha iniziato a cercare donatori. Né suo padre né sua madre, Frida Brooks, possono donare i propri reni perché hanno un gruppo sanguigno diverso da quello di Elliot.
Il processo per trovare un donatore valido può richiedere molto tempo ed essere incredibilmente costoso. Possono essere necessarie settimane prima che i potenziali donatori di reni siano considerati vitali per il trapianto, inoltre ci sono i costi relativi al trapianto, compresi i farmaci e gli appuntamenti del medico nel corso della vita di Elliot. che potrebbe costare alla famiglia Brooks fino a $ 2 milioni.
Una volta trapiantato, è una necessità medica per tutta la vita solo per evitare che il suo rene si guasti, ha detto Frida Brooks.
La famiglia Brooks ha stretto una partnership con la Children's Organ Transplant Association, un'organizzazione no-profit nazionale che aiuta le famiglie che lottano con le spese mediche legate ai trapianti a raccogliere fondi per aiutare a pagare le cure di Elliot.
È una grande organizzazione, ha detto Frida Brooks. Invece di avere GoFundMe, questa è una situazione in cui l'ospedale e gli assistenti sociali lo hanno creato, quindi è immediatamente più credibile.
L'associazione, con sede a Bloomington, nell'Indiana, ha aiutato le famiglie negli ultimi 35 anni. Ogni anno assistono circa 250 nuove famiglie in tutto il paese. In ogni momento, l'organizzazione è collegata a circa 3.500 famiglie.
I costi per i trapianti infantili possono variare da $ 800.000 a oltre $ 1 milione a seconda dell'organo e di dove vive la famiglia, secondo l'associazione.
La Children's Organ Transplant Association spera di raccogliere $ 100.000 per Elliot usando un sito web della campagna online . Tutti i fondi andranno direttamente a coprire le spese sostenute dalla famiglia a seguito del futuro trapianto.
Quando le famiglie stanno affrontando il viaggio del trapianto, ci sono così tante cose con cui hanno a che fare, ha affermato Kristy Brown, chief development officer della Children's Organ Transplant Association. L'aspetto medico, l'aspetto emotivo, la cura della propria famiglia. Una delle cose che siamo in grado di fare che mi ha davvero ispirato è aiutare con quella componente finanziaria.
Durante la pandemia, la famiglia Brooks ha dovuto rimanere particolarmente al sicuro perché le condizioni di Elliot lo esponevano a un rischio maggiore di complicazioni mediche.
La nonna di Elliot, Eva Sellman, si è trasferita per aiutare la famiglia, prima in Irlanda e ora a Chicago.
Sellman è il coordinatore della comunità per la campagna di donazioni di Elliot; ha lavorato con i volontari della Children's Organ Transplant Association per aiutare a organizzare la campagna di raccolta fondi.
Spero solo che andrà tutto bene e che troveremo qualcuno, ha detto Sellman.
La famiglia ha detto che sono fiduciosi su un potenziale candidato per il trapianto di Elliot che è in esame. E stanno per raggiungere l'obiettivo di $ 100.000: hanno raccolto oltre $ 30.000.
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