Una parola sulla parola che troppi di noi hanno paura di dire

Melek Ozcelik

L'assistenza in hospice è una parte necessaria della vita



Non andare dolcemente in quella buona notte,



La vecchiaia dovrebbe bruciare e delirare alla fine della giornata;

Rabbia, rabbia contro il morire della luce...

Dylan Thomas



È ora di chiamare l'hospice qualcos'altro.

Secondo l'American Cancer Society, l'hospice è un tipo speciale di assistenza che si concentra sulla qualità della vita delle persone e dei loro caregiver che stanno vivendo una malattia avanzata che limita la vita. Quell'organizzazione descrive l'hospice come un'assistenza compassionevole per le persone nelle ultime fasi di malattie incurabili in modo che possano vivere pienamente e comodamente possibile.

Ma l'hospice, così come le cure palliative, le cure specialistiche per le persone con gravi malattie croniche, hanno avuto una brutta reputazione.



Opinione

Sebbene l'ospizio esista dagli anni '80, i miti prevalenti impediscono alle famiglie di accedere all'aiuto di cui hanno bisogno per fornire ai propri cari cure di qualità mentre infuriano contro la morte della luce.

Ad esempio, un mito persistente è che l'ospizio sia un luogo e possa essere fornito solo in un ospedale o in una casa di cura. Non così. Circa il 70% delle cure in hospice si svolge a casa del paziente. E mentre la metà dei pazienti dell'hospice a livello nazionale ha una diagnosi di cancro, l'altra metà ha altre diagnosi, secondo l'American Hospice Foundation.

Altri miti includono: Medicare non pagherà per questo. Ma i beneficiari di Medicare possono utilizzare in qualsiasi momento il loro beneficio per l'hospice di Medicare. Un altro mito comune è che una volta che sei in ospizio non puoi uscirne vivo. La verità è che i pazienti sono liberi di lasciare l'ospizio e tornare alle cure se lo desiderano.



Dopotutto, i miracoli accadono.

Ma la morte è certa.

Non sappiamo quando arriverà per noi. Ma sappiamo che sta arrivando.

Tuttavia, per molti, la sola menzione dell'ospizio è sufficiente per distruggere le relazioni.

Forse è il momento di rinominare ed educare il pubblico su cosa sia veramente l'hospice.

Il concetto di assistenza specializzata per i malati terminali è iniziato con il lavoro di Dame Cicely Saunders nel 1948.

Durante un discorso alla Yale University, Saunders, che si è laureata in medicina nel 1957, ha mostrato immagini di pazienti malati terminali di cancro prima e dopo aver ricevuto 'cure in hospice'. La differenza nell'aspetto dei pazienti e nel benessere generale era notevole .

Tuttavia, sono trascorsi quasi 30 anni prima che il Medicare Hospice Benefit fosse emanato e agli stati fosse data la possibilità di includere l'hospice nei loro programmi Medicaid. Secondo il sito web della California Hospice and Palliative Care Association (CHAPCA), l'assistenza in hospice è stata resa disponibile anche ai residenti delle case di cura per malati terminali.

Che Benedizione.

Perché in mezzo alle preghiere e alle lacrime, voglio assicurarmi che la mia amata non stia soffrendo il dolore stridente che mia madre ha detto che sua madre ha sofferto mentre giacevano morendo di cancro inoperabile.

Nonostante i numerosi vantaggi, molte famiglie ammissibili hanno rifiutato l'hospice. In effetti, uno studio del 2019 pubblicato sul Journal of the American Geriatrics Society ha stimato che 2.700 americani al giorno sperimentano morti non improvvise senza i benefici dell'hospice e il tasso di utilizzo era solo del 52,4%.

Il fatto che Medicare paghi il 100% dei costi degli hospice dovrebbe essere un grande incentivo, ma molti di coloro che ne hanno diritto non approfittano dei servizi di fine vita, secondo un articolo su Debt.org intitolato Hospice Costs and End-of-Life Opzioni.

È tempo di rinominare e rinominare l'assistenza in hospice o almeno lanciare una campagna di sensibilizzazione pubblica per sfatare i miti su questo programma.

L'hospice è un modo per fornire cure di qualità a qualcuno che soffre di una malattia che la scienza medica non è ancora in grado di curare.

Tragicamente, lo stigma che circonda questo trattamento di affermazione della vita sta privando migliaia di famiglie di ricevere le cure che potrebbero rendere l'inevitabile molto più facile da sopportare.

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