Sean O'Reilly affronta una dura lotta ma dice: 'La negatività non porta da nessuna parte. . . . Non la vedo più come una condanna a morte, la vedo come: la batterò o vivrò con essa.'
A volte il destino ti colpisce con entrambi i barili, il bene e il male in un'unica esplosione che cambia la vita.
Nell'agosto 2017, Shannon Harrity ha scoperto di essere incinta. Due giorni dopo, suo marito Sean O'Reilly ha scoperto di avere un cancro metastatico. Era iniziato anni prima nel colon, poi si era diffuso al fegato.
I precedenti medici di O'Reilly erano rimasti perplessi sui suoi problemi di stomaco, sulle sue feci sanguinolente. Forse emorroidi, hanno ipotizzato. Era così giovane, sulla trentina. Troppo giovane per preoccuparsi di una colonscopia. Troppo giovane per preoccuparsi di ciò che hanno scoperto i medici della NU: diffusione del cancro al colon, stadio 4.
Senti la 'parola con la C' e pensi che sia finita, sei morto, dice O'Reilly. Non c'è la Fase 5. Sei sei piedi sotto terra.
La chemioterapia è iniziata due settimane dopo. In una seconda ironia, mentre era di nuovo al Lurie Comprehensive Cancer Center del Northwestern Memorial Hospital per la sua prima sessione di chemioterapia, mentre le sostanze chimiche virulente gli gocciolavano nelle vene, sua moglie era dall'altra parte della strada al Prentice Women's Hospital della Northwestern, scoprendo che portava due gemelli. .
Come risponde una coppia a questo tipo di pugno uno-due?
Felice ma devastato, dice O'Reilly, analista del governo federale.
Molte vite cambiano in pochissimo tempo, afferma Harrity, che lavora nelle risorse umane per una società di consulenza. Siamo stati decisamente sopraffatti.
Anche i suoi medici si sono commossi.
Emozionante per tutti noi, afferma il dottor Ryan Merkow, oncologo chirurgico di O'Reilly. Ha avuto un grande impatto.
O'Reilly aveva 39 anni quando ha saputo di avere il cancro, il che lo ha reso parte di un nuovo sviluppo che i medici hanno identificato ma non capiscono ancora appieno. Il cancro al colon è in calo tra gli americani più anziani – quelli con più di 50 anni – ma in forte aumento tra i giovani, con un aumento del 20%.
Stiamo sicuramente assistendo a una tendenza qui, afferma la dott.ssa Mary F. Mulcahy, l'oncologo medico di O'Reilly. Rapporti da tutti gli Stati Uniti mostrano che è in aumento nelle persone con meno di 50 anni, in declino in ogni altro gruppo di età.
Nessuno sa perché.
Tutti vogliono attribuirlo alla cattiva dieta americana, ma non è questo, dice Mulcahy. Questo è in tutto il mondo. Persone incredibilmente sane con diete incredibilmente salutari ce l'hanno.
Probabilmente un'interazione complessa con qualcosa nell'ambiente, dice Merkow. Dobbiamo presumere che sia ambientale, non dalla genetica.
Per O'Reilly, la sua giovinezza ha reso la sua diagnosi ancora più sorprendente.
Quando mi è stato diagnosticato. Sono rimasto sbalordito, dice. È stato scioccante per me. 'Questo è ciò che ottengono gli anziani'. Dalla mia diagnosi, negli ultimi due anni e mezzo ho incontrato più giovani con cancro al colon che anziani con cancro al colon.
Sua moglie vorrebbe avere risposte più aggressive.
Sean ha avuto sintomi per anni, dice Harrity, piangendo. Andò dal dottore, di volta in volta, e gli fu detto: non è niente, non preoccuparti. Stavano usando un linguaggio che ci faceva credere che lo stessero prendendo sul serio. Ma non lo erano.
Questo avrebbe potuto essere facilmente scoperto molto prima ed è importante che le persone conoscano questi tipi di sintomi. Era stanco. Aveva sangue nelle feci. Più volte ha detto: 'Devo fare una colonscopia?' e il dottore ha detto: 'Non preoccuparti, non è necessario'.
La buona notizia è che, dopo due anni, i tumori al colon sono diventati così piccoli da non essere rilevabili. Ma almeno 10 tumori stavano crescendo su entrambi i lati del suo fegato. Così tanti che non potevano essere rimossi chirurgicamente.
L'operazione danneggerebbe troppo il fegato normale, dice Mulcahy. Si rigenera, ma devi risparmiare un'arteria, una vena, un dotto biliare. Se stai rimuovendo una sezione troppo grande del fegato, causerà insufficienza epatica.
Né un trapianto era un'opzione. Con il cancro al fegato, il tasso di recidiva è alto: 50% che potrebbe tornare nel nuovo fegato.
E i farmaci immunosoppressori che impediscono al corpo di rifiutare un nuovo fegato riducono la sua capacità di combattere il cancro. I trapianti sono stati dati a persone nella situazione di O'Reilly. Mentre i suoi medici dicono che non è nelle carte, non ora, è fiducioso.
Mi piace pensare che sia ancora un'opzione, dice O'Reilly.
Con un intervento chirurgico e un trapianto non disponibili, tutto ciò che restava era la chemio. Il problema, però, è che, col tempo, la chemio - e ne ha fatte 70 - comincia a perdere la sua efficacia. È successo a O'Reilly l'anno scorso.
Avremmo avuto molte opzioni, dice Merkow. Aveva subito ogni tipo di chemioterapia sistemica. La sua capacità di controllare la sua malattia del fegato stava diventando meno efficace.
Merkow ha deciso di provare un trattamento che è caduto in disuso, ma con nuovi tipi di farmaci antitumorali viene ripreso come un modo per concentrare la chemio direttamente nel sito del cancro.
La pompa per infusione dell'arteria epatica è in circolazione da diversi decenni, dagli anni '80, ed è andata a nostro favore, afferma Merkow. Non è comunemente usato ora: ci sono tre o quattro ospedali nel Midwest che lo usano. Siamo gli unici in Illinois.
Nel maggio 2019, Merkow ha impiantato la pompa, che ha circa il diametro di un disco da hockey anche se per fortuna un po' più sottile, nella parete addominale di O'Reilly, con un catetere che va direttamente nell'arteria che alimenta il fegato (mezzo epatico relativo al fegato ).
La sua cistifellea era d'intralcio, quindi è stata rimossa - non ne hai davvero bisogno. I due milligrammi di chemio quotidiana vanno direttamente nel fegato, dove rimangono, attaccando le cellule tumorali.
Inserendo la pompa, possiamo avere dosi più alte, una terapia più intensiva, dice Merkow. Il farmaco è completamente metabolizzato nel fegato, quindi non ci sono davvero effetti collaterali dalla chemioterapia.
Ogni due settimane, O'Reilly, che vive nel South Loop, si reca nella Northwestern per ricevere una chemio sistemica per impedire al cancro di prendere piede nel resto del corpo e per riempire la sua pompa di chemio o di una soluzione salina per mantenere le linee chiare mentre si lascia riposare il fegato. Ma ultimamente i tumori stanno crescendo di nuovo - una battuta d'arresto - e una settimana fa la pompa è stata riempita di nuovo con la chemio.
L'obiettivo ora non è tanto curare il cancro quanto conviverci il più a lungo possibile.
Abbiamo ottenuto il controllo delle malattie, afferma Merkow. Ha avuto una risposta molto buona. In queste situazioni, in cui non possiamo rimuovere tutto, lo trasformiamo in una malattia cronica, cercando di ottenere il risultato possibile.
È probabile che sia in cura a tempo indeterminato, dice Mulcahy. Questa terapia ci sta facendo guadagnare tempo. Sta vivendo con il cancro. Sta bene. È molto, per lui, sua moglie e i suoi figli. È una vita dura, convivere con il cancro.
Ma vivono, vite che, anche se suona strano a dirsi, sono, in un certo senso, arricchite dal cancro. Diari di O'Reilly sulla sua battaglia.
Vuoi essere consapevole di quali sono i tuoi pensieri, dice. C'è valore nella sofferenza. Ti dà l'esposizione a un altro elemento dell'esistenza umana che altrimenti non avresti avuto.
O'Reilly non ha perso un giorno di lavoro. Le sue gemelle Madelyn e Vivian ora hanno quasi 2 anni - una prende il nome da un membro dello staff particolarmente amichevole della Northwestern - e sono ragazze curiose e turbolente. Il figlio della coppia, Eamon, che parlava a frasi intere a 2 anni, ora ha 6 anni e tiene traccia della lotta di suo padre.
Sa che suo padre ha il cancro e questo a volte lo stanca, dice Harrity.
Alcuni genitori sono così impegnati da non essere presenti con i loro figli piccoli. L'esperienza di O'Reilly è l'opposto. Vivere magari di tempo preso in prestito lo incoraggia a concentrarsi sulla parte viva e non sul tempo.
In un certo senso, è una benedizione, dice. Perché stai vivendo una vita molto più profonda di quanto sarebbe stata normalmente. Quando vivi di più nel presente, comprendi e apprezzi davvero ogni momento che trascorri con i tuoi figli. Non li stai dando per scontati. Stai vivendo nel qui e ora.
Speriamo che ci sia una fine, ma ci siamo dentro da molto tempo, dice Harrity. Sono io quello emotivo ... Chi non lo sarebbe? È incredibile, sempre un passo alla volta. Non si tratta di cosa ti succede, ma di come rispondi. È resiliente e sta rispondendo meglio di quanto farebbero molte persone nella sua situazione. Siamo stati molto felici.
Sono diventato molto depresso per tre o cinque mesi, dice O'Reilly. Ho letto molto, ho pensato molto alla scelta. È la mia decisione di essere positivo o negativo. La strada negativa non porta da nessuna parte. Tutte le storie di successo hanno a che fare con la positività. La scienza riflette che il corpo umano guarisce ridicolmente bene con la positività. In realtà colpisce le cellule e la guarigione. Ecco perché le persone stressate si ammalano.
Alla fine della giornata, tutto ciò che hai è una decisione. O allontani le cose e resisti. Oppure accetti e abbracci. Come qualsiasi cosa nella vita. Ho deciso di accettarlo e abbracciarlo. Perché l'altra decisione non porta da nessuna parte. La negatività non porta da nessuna parte. C'è libertà nell'abbracciare e nell'accettare.
Non la vedo più come una condanna a morte. Lo vedo come: lo batterò o vivrò con esso.
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