Per il tenente governatore Juliana Stratton, la legge che rende l'Illinois il primo a richiedere la formazione sull'Alzheimer nell'assistenza sanitaria è personale
Quando la madre del tenente governatore Juliana Stratton ha cominciato a dimenticare le cose, Stratton non conosceva i segni dell'Alzheimer. Sua madre non è stata diagnosticata fino a tre anni prima della sua morte, guidando la Stratton in un viaggio culminato con un disegno di legge pionieristico che rende l'Illinois il primo stato a richiedere la formazione sull'Alzheimer per gli operatori sanitari.
Quando la madre del tenente governatore Juliana Stratton, Velma Wiggins, ha iniziato a dimenticare le cose, Stratton non conosceva i segni dell'Alzheimer, quindi, in quanto badante principale di sua madre, non aveva una misura per i cambiamenti presto in atto.
È stato solo quando ha mandato sua madre a visitare sua zia in Florida che qualcuno ha messo un linguaggio.
Ha vissuto con la mia famiglia per circa 13 anni e non sapevamo che stesse sviluppando la demenza. Non sapevamo quali fossero i segni, cosa cercare. L'abbiamo persa nel 2016 per l'Alzheimer, e non è stato fino a tre anni prima della sua morte che le è stata diagnosticata, ha detto Stratton, la cui esperienza ha dato il via a una missione per aiutare gli altri a prendersi cura dei malati di Alzheimer.
Quella missione è culminata con una legislazione pionieristica per migliorare la diagnosi di Alzheimer, approvata negli ultimi giorni della sessione legislativa, ora sulla scrivania del governatore J.B. Pritzker.
Nel 2013, l'ho messa su un aereo per andare a trovare mia zia Dottie in Florida, racconta Stratton.
Zia Dottie è un'assistente sociale e lei e mia madre sono cresciute insieme. Quando mia madre è tornata a casa, mia zia mi ha chiamato e ha detto: 'Sai cosa sta succedendo, vero?' Ho detto: 'In realtà, io non farlo sapere cosa sta succedendo'. Ha detto: 'Tua madre ha tutti i segni dell'Alzheimer. Devi farla controllare.' E uno specialista lo ha confermato, ha detto Stratton.
La cosa interessante è che l'avevo portata regolarmente agli appuntamenti del suo medico, ma né il suo medico di base né io come sua figlia conoscevamo i segni.
SB677 renderebbe l'Illinois il primo stato a richiedere la formazione sulla diagnosi, il trattamento e la cura dell'Alzheimer per gli operatori sanitari come prerequisito per la licenza. Un corso di un'ora sarebbe compreso nei requisiti di formazione continua già esistenti per medici, infermieri, assistenti sociali e altri che vedono pazienti di età superiore ai 26 anni.
Secondo l'Alzheimer's Association, solo il 45% di coloro che vivono con l'Alzheimer viene diagnosticato, quindi a più della metà delle persone colpite viene negata l'opportunità di pianificare il futuro, accedere alle risorse vitali disponibili per le famiglie o partecipare a sperimentazioni cliniche.
La demenza mantiene il dubbio record della malattia più costosa in America: i suoi costi dovrebbero raggiungere i 355 miliardi di dollari quest'anno.
Più di 6 milioni di americani soffrono di Alzheimer, 230.000 in Illinois.
Con una popolazione che invecchia in modo esponenziale, si prevede che i numeri raddoppieranno entro il 2050, raggiungendo quasi 13 milioni di americani affetti dalla malattia e i costi raggiungeranno $ 1,1 trilioni.
È sempre stato un onore incredibile prendersi cura di mia madre, ma è stato anche molto impegnativo, ha detto Stratton, che ha collaborato con l'Alzheimer's Association per difendere la legge.
Il caregiving è stressante. Sapevo che c'erano molte persone come me che si prendevano cura di genitori, fratelli, zii, zie e altri membri della famiglia con l'Alzheimer. Quindi, quando sono diventato vicegovernatore, una delle prime cose che volevo fare era aiutare le persone a pensare all'Alzheimer attraverso gli occhi dei caregiver, ha detto Stratton, che ha concettualizzato la campagna #ThroughOurEyes dell'associazione lanciata nel 2019.
Due terzi degli americani con diagnosi di Alzheimer sono donne, così come i due terzi dei loro caregiver. Gli afroamericani hanno il 50% di probabilità in più di essere diagnosticati con la malattia rispetto ai bianchi; Individui latini, il 33% in più di probabilità.
Questo è un problema che colpisce davvero le donne, e c'è un problema di equità, ha affermato Stratton.
Nelle comunità emarginate, alcuni potrebbero non avere un medico di base per aiutare con questo problema, motivo per cui la legislazione include assistenti sociali, assistenti domiciliari e altre persone che possono vedere regolarmente, ha affermato.
Il disegno di legge è nato da un tour di ascolto di sei mesi intorno all'Alzheimer condotto in tutto lo stato.
È stato molto emozionante sentire persone in tutto lo stato condividere le stesse sfide che ho avuto io: come continui a lavorare e a prenderti cura della persona amata? Come trovi l'energia per prenderti cura dei tuoi figli e del tuo familiare colpito? Come gestisci la tensione finanziaria del caregiving? disse Stratton.
In un studio dell'Associazione Alzheimer , il 93% dei medici di base concorda con la cura della demenza come un'area della medicina in rapida evoluzione che richiederà una formazione continua. E il 50 percento ha affermato che la professione non è preparata a soddisfare il crescente bisogno di tale assistenza.
Durante la sola pandemia, i decessi per Alzheimer sono aumentati del 16%.
Sono entusiasta di questo disegno di legge e di come avrà un impatto sulla vita. Penso a mia madre come a una persona nella mia vita che ha vissuto con la malattia, ha detto Stratton. E per quanto sia stato difficile per lei, quello che so è che sta guardando in basso e vede il lavoro che sua figlia sta facendo per migliorare la vita delle famiglie che soffrono di Alzheimer, e so che sta sorridendo.
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